Uma doença rara, não contagiosa, hereditária e que pode ocorrer em qualquer parte do mundo e independentemente de raça. É assim que a ONU define o albinismo.
A falta de pigmentação ou melanina no cabelo, na pele e nos olhos e que causa sensibilidade ao sol e à claridade forte. Por isso, quase todas as pessoas que vivem com albinismo têm problemas de visão e são propensas ao câncer de pele.
Dar voz a quem vive com albinismo
Este ano, o Dia Internacional sobre Conscientização para o Albinismo, marcado todo 13 de junho, tem como lema “Inclusão é Força”. Em quase todos os tipos de albinismo, mães e pais podem ter o gene mesmo que eles não tenham a doença.
Este ano, a data quer ampliar a discussão para pessoas com albinismo na juventude, mulheres, crianças, idosos, pessoas com deficiência, a comunidade Lgbtqi+ e outros segmentos ao redor do globo.
Para a ONU, o importante é incluir a voz de quem vive com a doença na hora de formular políticas.
Ainda que os números variem, estima-se que na América do Norte e na Europa, uma a cada 17 mil ou 20 mil pessoas nasça com albinismo.
África Subsaariana
A condição é mais prevalente na África Subsaariana, com uma média de uma para cada 1,4 mil pessoas afetadas na Tanzânia e 1 em cada 1 mil no Zimbábue.
Em alguns países, a maioria das pessoas vivendo com albinismo morre entre 30 e 40 anos de câncer de pele. A doença, que é evitável, pode ser prevenida com exames em centros de saúde, utilização de óculos de sol e roupas que protejam do sol.
Sem acesso à saúde, muitas pessoas com albinismo sofrem com a falta de desenvolvimento em suas comunidades. E várias com discriminação por causa da cor da pele.
Fonte: ONU News – Foto: © Paddy Dowling
