“É muito importante para o Piauí ter um dos hospitais da rede estadual de Saúde apto à aplicação do tratamento com Zolgensma, custeado pelo SUS. Trata-se de um dos medicamentos mais inovadores para a AME, o que possibilita mais qualidade de vida para as crianças acometidas pela doença”, destacou o secretário da Saúde, Antonio Luiz.

O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS. Considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, possui custo médio de R$ 7 milhões por dose (dose única). Sua oferta na rede pública foi viabilizada por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O modelo, inédito no país, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente e permitiu que o Brasil alcançasse o menor preço de lista do mundo.

Desde 2023, o Hospital Infantil Lucídio Portella já realiza a aplicação da medicação em crianças com AME, sendo pioneiro na administração do Zolgensma no Estado e proporcionando esperança a muitas famílias. Até o momento, cinco crianças já receberam o medicamento na unidade de saúde.

“Infelizmente, a AME não tem cura, mas a utilização do Zolgensma é fundamental para estabilizar a progressão da doença”, explica a diretora técnica do HILP e médica responsável pela aplicação do medicamento, Lorena Mesquita.

De acordo com o Ministério da Saúde, para solicitar o tratamento, as famílias devem procurar um serviço especializado do SUS. O médico realizará a avaliação clínica da criança e, caso os critérios de elegibilidade sejam atendidos, iniciará o processo de solicitação da terapia.

“A incorporação definitiva do Zolgensma ao SUS e o protagonismo do Hospital Infantil Lucídio Portella representam um marco na saúde pública brasileira, garantindo que crianças com AME tenham uma chance real de vida e desenvolvimento”, afirma o superintendente de Média e Alta Complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo.

Fonte: Hilp

A filha mais velha, Cynthia Karolina, de 27 anos, recebeu o diagnóstico apenas na fase adulta, após enfrentar dificuldades de comunicação e interação social que nunca foram compreendidas durante a infância e adolescência.

“Sou autista, tenho TDAH, superdotação e altas habilidades. Fui diagnosticada tardiamente, já no mestrado, aos 25 anos. Sempre me senti inadequada ou estranha. Foi difícil não entender o motivo de me sentir assim e não receber o apoio terapêutico de que precisava”, relata Cynthia.

A partir do diagnóstico de Cynthia, a família passou a observar os outros filhos com mais atenção. “A médica perguntou se havia outros irmãos. E quando ela disse que a chance era de 75%, decidi investigar todos. Hoje, a caçula, Suzana Rachel, também foi diagnosticada com autismo nível 1, e estou acompanhando os outros dois para avaliação”, conta Ozelina.

Ela descreve o momento da consulta no Hospital Infantil como um divisor de águas. “Senti um apoio tão grande da médica. Fizemos uma lista para usar na consulta, mas nem precisei ler. Ela olhou, conversou e descreveu tudo o que estava no papel. Saí de lá aliviada. Chorei, mas me senti acolhida e sem culpa. Ela me disse que eu estava no lugar certo, na hora certa”, afirmou.

Ozelina relembra os desafios de ser uma mãe atípica sem saber. “Desde que minha filha nasceu, percebi que ela precisava de mais cuidado. Quando todos diziam que era birra, eu sabia que não era. Mesmo sem o diagnóstico, eu já cuidava dela como ela precisava”, declarou.

Hoje, adulta e consciente de sua condição, Cynthia reforça a importância da inclusão e do respeito. “O autismo funcional também é negligenciado. As pessoas acham que, por conseguirmos estudar ou trabalhar, não precisamos de adaptação. Mas o preconceito é real, e o sofrimento também. Precisamos garantir acesso ao tratamento, à medicação e à compreensão”, ressalta.

Atualmente, a família de Ozelina segue sua caminhada com mais acolhimento, compreensão e assistência, conscientes de que diagnosticar é cuidar — é permitir que cada criança e jovem tenha o suporte que merece.

Para a diretora geral do HILP, Leiva Moura, histórias como a da dona Ozelina representam a essência do trabalho humanizado desenvolvido no hospital: “Aqui, cada mãe encontra acolhimento, escuta e orientação. Sabemos que o diagnóstico não é o fim, mas o começo de uma nova forma de cuidar. E estamos preparados para caminhar ao lado dessas famílias com amor, técnica e respeito”, declarou.

Fonte: Ascom HILP