“Não tem amor maior no mundo não, só isso para me sustentar e estar aqui com ela. Aqui todos os dias são iguais, mas faria isso mil vezes se fosse preciso”, relata.

A maternidade é um dos vínculos mais intensos e incondicionais da experiência humana. Em situações de fragilidade extrema, como quando um filho depende de internação prolongada, esse vínculo se transforma em dedicação integral.

Essas mulheres muitas vezes abdicam de suas vidas pessoais, do trabalho, do convívio familiar e da própria saúde para estar ao lado dos filhos internados. Como é o caso da empregada doméstica Josemira da Costa Silva, de 34 anos, da cidade de Altos.

Mãe de três filhos, ela mora no Hospital Infantil Lucídio Portella, há quatro anos, após o pequeno David Ravi, de 5 anos, ser diagnosticado com atrofia medular espinhal (AME).

“Quando ele foi diagnosticado com essa doença rara, que não tem cura. Os médicos disseram que ele só existiria até um ano de vida. E ele está aqui com 5 aninhos de vida para honrar a glória do Senhor Jesus. Eu me sinto muito feliz de estar ao lado do meu filho, de poder cuidar dele, de ter essa oportunidade de estar ao lado dele. Isso é maravilhoso para mim. Eu me sinto uma mulher muito feliz. Por ter essa oportunidade de ser mãe de uma criança especial”, conta.

Para proporcionar um convívio mais aconchegante, nesta internação prolongada, a direção do HILP busca transformar esses leitos em locais de acolhimento humanizado, garantindo a essas mulheres cuidados e tentando amenizar a rotina hospitalar. Como explica a diretora clínica do HILP, Lorena Mesquita.

“Essas mães que estão aqui no HILP abrem mão de sua vida, de ser mulher, muitas vezes da convivência com os outros filhos para se dedicarem exclusivamente a essas crianças. E aqui nossa função não é só cuidar do filho, também precisamos acolher essas mães. E a forma que encontramos é perguntando como é que elas estão. Também realizamos passeios com as mães, onde levamos elas para uma atividade física, que é outra forma delas ficarem mais descontraídas. No intuito, exatamente, de devolver para essas mães uma melhor vida”, lembra a médica pediatra.

Atualmente oito crianças vivem na UTI dedicada aos cuidados de crianças com atrofia medular espinhal (AME), uma dessas é a pequena Lara de 1 ano e 9 meses, filha da Stanaina Magalhães, 35 anos, de Teresina, que este ano passará o seu primeiro Dia das Mães como mãe de internado prolongado.

“ Estou aqui com a Lara porque minha filha é tudo que eu tenho para mim. Estou todo tempo com ela aqui, somos muito apegadas, toda hora ela chama a mamãe. Minha vida desde o diagnóstico dela é aqui vendo ela melhorar a cada dia e para mim esse será um dia das mães especial ao lado da minha filha, buscando pela saúde dela”, disse a dona de casa.

Fonte: Ascom HILP

A filha mais velha, Cynthia Karolina, de 27 anos, recebeu o diagnóstico apenas na fase adulta, após enfrentar dificuldades de comunicação e interação social que nunca foram compreendidas durante a infância e adolescência.

“Sou autista, tenho TDAH, superdotação e altas habilidades. Fui diagnosticada tardiamente, já no mestrado, aos 25 anos. Sempre me senti inadequada ou estranha. Foi difícil não entender o motivo de me sentir assim e não receber o apoio terapêutico de que precisava”, relata Cynthia.

A partir do diagnóstico de Cynthia, a família passou a observar os outros filhos com mais atenção. “A médica perguntou se havia outros irmãos. E quando ela disse que a chance era de 75%, decidi investigar todos. Hoje, a caçula, Suzana Rachel, também foi diagnosticada com autismo nível 1, e estou acompanhando os outros dois para avaliação”, conta Ozelina.

Ela descreve o momento da consulta no Hospital Infantil como um divisor de águas. “Senti um apoio tão grande da médica. Fizemos uma lista para usar na consulta, mas nem precisei ler. Ela olhou, conversou e descreveu tudo o que estava no papel. Saí de lá aliviada. Chorei, mas me senti acolhida e sem culpa. Ela me disse que eu estava no lugar certo, na hora certa”, afirmou.

Ozelina relembra os desafios de ser uma mãe atípica sem saber. “Desde que minha filha nasceu, percebi que ela precisava de mais cuidado. Quando todos diziam que era birra, eu sabia que não era. Mesmo sem o diagnóstico, eu já cuidava dela como ela precisava”, declarou.

Hoje, adulta e consciente de sua condição, Cynthia reforça a importância da inclusão e do respeito. “O autismo funcional também é negligenciado. As pessoas acham que, por conseguirmos estudar ou trabalhar, não precisamos de adaptação. Mas o preconceito é real, e o sofrimento também. Precisamos garantir acesso ao tratamento, à medicação e à compreensão”, ressalta.

Atualmente, a família de Ozelina segue sua caminhada com mais acolhimento, compreensão e assistência, conscientes de que diagnosticar é cuidar — é permitir que cada criança e jovem tenha o suporte que merece.

Para a diretora geral do HILP, Leiva Moura, histórias como a da dona Ozelina representam a essência do trabalho humanizado desenvolvido no hospital: “Aqui, cada mãe encontra acolhimento, escuta e orientação. Sabemos que o diagnóstico não é o fim, mas o começo de uma nova forma de cuidar. E estamos preparados para caminhar ao lado dessas famílias com amor, técnica e respeito”, declarou.

Fonte: Ascom HILP